Tärkeitä Asioita

ADHD-aikuisten lääkesekoilu on tuonut mukanaan tällaisenkin hienon voimainponnistuksen:

http://www.adressit.com/adhd_aikusten_puolesta

Adressin perustaja pyysi adhd-aikuisia kertomaan tarinoitaan aineistoksi kirjelmään, joka toimitetaan sosiaali- ja terveysministeriölle. Päätin kantaa ohkaisen korteni kekoon ja kertoa tarinani. Kerrottakoon se myös tässä.

* * *

Olen 29-vuotias nainen. Minulla on työ jota rakastan, vieläpä alalla jolle monet haluavat mutta jolle on vaikeaa päästä. On hyvä ja turvallinen parisuhde, lemmikkejä, harrastuksia ja koti jossa viihdyn. Ulkopuolisten silmissä elämäni on luultavasti oikein mallillaan. Niin se onkin, mutta niin ei ole ollut aina.

Voisi sanoa, että elämäni jakautuu kahteen osaan: aikaan ennen adhd-diagnoosia ja aikaan sen jälkeen. Ennen diagnoosia olen opiskellut (olen aloittanut kolme korkeakoulututkintoa, yhtäkään en ole toistaiseksi saanut päätökseen) ja ollut töissä; minulla on ollut pitkälti toistakymmentä työnantajaa. Muutin pois kotoa 16-vuotiaana kun en osannut olla kotona, sen jälkeen olen muuttanut vuoden, parin välein. Olen seurustellut muutaman kerran vakavasti, sen lisäksi minulla on ollut kirjaimellisesti lukemattomia irtosuhteita, monet niistä oikeasti kurjien ja vaarallisten tyyppien kanssa. Olen kärsinyt ahdistuksesta, univaikeuksista, syömishäiriöstä. Ja yksinäisyydestä, lähinnä siksi etten ole jaksanut enkä osannut solmia läheisiä ihmissuhteita. Olen koko elämäni kokenut olevani väärässä paikassa ja etsinyt vähemmän väärää. Etsiessäni olen ehtinyt kaikenlaista, sillä sen selittämättömän tyhjyyden ja ahdistuksen pakeneminen johtaa jatkuviin ylilyönteihin. Oli kyseessä sitten yltiöpäinen liikunta tai sekakäyttö, aivan sama – minä sukellan suin päin sinne minne nenä näyttää.

Kolme vuotta sitten velloin taas kerran jatkuvan ylikierroksilla olemisen aiheuttamassa suossa: yhdistetty opiskelu ja työnteko, univaikeuksista aiheutuva unenpuute, unenpuutteesta aiheutuva väsymys, väsymyksestä aiheutuva levottomuus ja siitä seuraava unettomuus, sekä tukalan olon lääkitseminen alkoholilla ilta toisensa perään. Miten fiksu ihminen voi elää elämäänsä tällä tavalla? Helposti, kun ei ajattele, ja miksi ajattelisi, kun ei pysty, ei jaksa. En enää muista miten koko asia edes palasi mieleeni, mutta muistin syömishäiriötä hoitaneen terapeuttini vuosien takaisen arvelun siitä, että minulla saattaisi olla tarkkaavaisuushäiriö. Olin torjunut ajatuksen jyrkästi; tarkkaavaisuushäiriö on tarkkikselle kuuluvien, lukutaidottomien pikkupoikien ongelma, ei korkeakouluopiskelijan. Vuosia myöhemmin tartuin ajatukseen, ehkä avun toivossa, ehkä siksi että olin liian syvällä voidakseni ajatella kaiken olevan kuten pitääkin. Avun saaminen oli vaikeaa, muttei mahdotonta. Työterveyslääkäri totesi tylysti että "eihän noin voi elää", mutta kirjoitti kuitenkin lähetteen neurologille kun jaksoin vaatia. Onneksi jaksoin, sillä noista neurologin käynneistä alkoi purkautua pitkä ja kiemurainen vyyhti. Ja se purkautuminen alkoi oikealla lääkityksellä.

Miten lääkitys on muuttanut elämääni? Elämäni on muuttunut hirvittävästä sekasorrosta ja tempoilevasta ei-mihinkään-ja-samalla-joka-suuntaan-juoksemisesta lähes tavalliseksi. En uskonut voivani olla onnellinen missään enkä kenenkään kanssa, koska en kyennyt rakentamaan elämääni minkäänlaista tarttumapintaa saati pysyvyyttä. Nyt kykenen. Voin käydä töissä sairastumatta pinnistelemisen aiheuttamasta väsymyksestä. Minä nukun, ja joskus olen hereilläkin tekemättä mitään. Saan pian yhden korkeakoulututkinnon valmiiksi, jos hyvin käy. Voin kuvitella olevani tässä vielä vuosien päästä, saman ihmisen kanssa. Menneiden asioiden purkaminen on edelleen kesken, vasta nyt minulla on tilaa ja voimia käsitellä niitä pelkoja ja epävarmuuden tunteita joita olin sisääni piilottanut, mutta onneksi se tapahtuu edes nyt. Uskon, että suuri osa ongelmistani on peräisin samoista alkulähteistä: epätoivoisista pyrkimyksistä sietää mielensisäistä kaaosta ja levottomuutta, sekä selviytymisen pakon aiheuttamasta uupumuksesta. Uupumuksesta, jota hyperaktiivinen adhd-ihminen ei pysty lepäämään pois. Olen edelleen uupunut, mutta opin pikkuhiljaa elämään sen kanssa, lepäämään, vetämään omia rajojani. Enkä tarvitse jatkuvasti jotakin, ihan mitä tahansa, vaientaakseni sitä sietämätöntä päänsisäistä härdelliä. Missä olisin tänään, ellei tuo terapeutti olisi joskus vuosia sitten lausunut arvelujaan ääneen? En halua miettiä sitä ainakaan juuri nyt, sillä käyn edelleen, pala kerrallaan, läpi sitä tuskaa jota olen itselleni tuottanut. Jos voisin edes tilastojen kaunistelemisen toivossa kertoa käyneeni terapiassa tai valaistuneeni muin keinoin, mutta kun en voi. Minulle (ja puolisolleni) laadukas elämä on jotain, mitä saa apteekista vaaleanpunaisella paperilipukkeella ja rahalla.

Ja nyt kun elämäni on alkanut sujua, niin mitä tekevät asiantuntijat? He ilmaisevat kantansa kuin minä parikymppisenä, omaan läpinäkymättömään lasikaappiini anoreksian kanssa sulkeutuneena, sokeana ja ylimielisenä, neuroottisena ja epävarmana, niin heikkona: adhd on tarkkikselle kuuluvien, lukutaidottomien pikkupoikien ongelma. Miksi lääkitysasiasta tuli yhtäkkiä sellainen mörkö, että siihen oli puututtava hätäisin voimakeinoin?

Taannoinen linjanveto adhd-lääkkeiden korvattavuudesta asettaa aikuisten adhd:n merkilliseen valoon: sitä ei ole olemassa. Minulla on varaa ostaa lääkkeet joita tarvitsen, korvasi Kela niitä tai ei. Mutta sitä minä en kestä, että tämä hyvinvointivaltioksi itseään nimittävä, minunkin veroillani toimintaansa rahoittava systeemi sylkäisee kylmästi pihalle ne tuhannet kaltaiseni jotka tarvitsevat tukea – kemiallisen lisäksi taloudellista sellaista. Enkä liioin kestä sitä, että asiantuntijat väittävät julkisuudessa ettei aikuisella ihmisellä voi olla adhd:ta, koska se on paskapuhetta. Minä tiedän, että hoitamaton adhd johtaa ahdinkoon, syrjäytymiseen, elämään jossa ei ole mitään mieltä, koska olen elänyt hoitamattoman adhd:n kanssa. Väite "aikuisten adhd:ta ei ole olemassa" herättää minussa niin suurta tyrmistystä, ettei sille löydy edes sanoja. Hyvänä päivänä voin kirjoittaa tarinani, jotta saisimme äänemme kuuluville. Huonona päivänä itken pelosta, pelosta että joudun takaisin siihen helvettiin, jonka hoitamaton adhd elämästäni teki.

* * *

Toivon todella, että joku kuuntelee meitä.

Sukkela, sukkelampi, epic fail

Ei taas menny ihan niinku Strömsössä. Sunnuntaiaamu, kello lähes minuutilleen tasan seitsemän, ja mitä tekee Hernenokka? Kyllä: herää! Pyörin nyreänä peiton alla kyljeltä toiselle kolme varttia sisäistä kelloani kiroten, kunnes päätän nousta ylös. Eilinen sukellus supermarkethelvettiin toi talouteemme uuden kahvimyllyn, jota tietysti kokeilin illalla, mutta jauhatusasteen säätäminen on vielä vaiheessa. Sitä paitsi haluan päästä koneelle tutkimaan, saako lempikahviani Classic Rekoa myös papukahvina.

Jauhan siis kahvia, lämmitän maitoa, aika ottaa aamulääkkeet. Vettä lasiin, purkki käteen astiakaapin ylähyllyltä koirain plakinpoistoaineen takaa, pilleri kämmenelle ja tomera nielaisu - - - perkele, pieleen meni. Olen juuri ottanut nukahtamisvaikeuksien hoitoon tarkoitettua melatoniinia. Juuri tämän vuoksi lääkkeitä säilytetään kahdessa eri kaapissa, ja sekä aamulla että illalla otettavien lääkkeiden esiin kaivaminen vaatii hieman askartelua – mutta olen ilmeisesti jo niin tottunut kurottelemaan ja siirtelemään ja räpeltämään, että aivoni ohittavat varotoimenpiteet. Helvetti sentään. Jos menen nyt takaisin nukkumaan, päivästä tulee ihan sekava enkä luultavasti saa illalla unta. Sunnuntain ja maanantain välinen yö on muutenkin yhtä pyöriskelyä, ja maanantaina täytyy lähteä liikkeelle hieman tavallista aikaisemmin etten myöhästy aamupalaverista vaikka bussit kulkisivat miten sattuu. Päätän sitkeillä hereillä, sana kerrallaan, rivi kerrallaan.

Väärien lääkkeiden ottamisesta riittää muutamakin hauska anekdootti: olen mm. laittanut korvatippoja silmääni sekä ottanut seitsemän kortisonipillerin asemesta seitsemän kofeiinipilleriä. (Miksi seitsemän? Vaikeaa astmaa hoidetaan toisinaan kortisonitablettikuureilla, jossa annostus aloitetaan esimerkiksi kahdeksasta tabletista ja lasketaan vähitellen, sivuvaikutusten vuoksi.) Iso mukillinen kahvia ja seitsemän kofeiinitablettia on muuten melkoinen tälli, en suosittele edes ääritilanteissa. En edes siinä tapauksessa, jos on vahingossa sattunut ottamaan nukahtamislääkettä varhain aamulla.

Vuoristorataa viikonloppuun

Mieli on kuin sumussa kulkisi. Väsyttää ja harmittaa koko kulunut viikko, ruuhkaksi asti mylläköityneet ajatukset ja täydenkuun univelka.

Kiipeän puoleksitoista tunniksi kaiken muun yläpuolelle, 38 asteen lämpöön. Laskeutuminen takaisin parinkymmenen asteen pakkaseen on ravistavaa reality check -sokkihoitoa, mutta pää on tyhjä kuin valtion kassa.

Huojentavaa. Onkohan olo tuntunut koskaan näin... normaalilta?



- Supi via BlogPress for iPhone

Kun ei jaksa taistella

Haluaisin kertoa kokemuksia uudesta lääkkeestä (hinta 55,54 € / 30 tbl eli viidentoista päivän satsi, eli vuodessa tämä lysti maksaa 1351 euroa ja risat). Haluaisin kertoa myös koirasta, joka oli aivan muina koirina pihistänyt kuulakärkikynän ja järsinyt sen palasiksi, sillä seurauksella että sen toffeenvärinen turkki on nyt paikka paikoin hullunkurisen läiskikäs. Ja mitä mieluimmin kertoisin myös siitä, kuinka tärkeä vertaistukeni, rakas ystäväni on juuri nyt, kun Kela on tarkentanut ohjettaan adhd-lääkkeiden korvattavuudesta; nyt en tunne olevani yksin.

Mutta en jaksa.

Pakkanen tuntuu pakastavan aivotkin, joten vetäydyn yhä syvemmälle hiljaisuuteen, odottamaan sitä päivää kun adhd-lääkkeet evätään aikuisilta kokonaan. (Olisin kyllä kommentoinut oravan kommenttia, mutta en onnistunut yrityksessäni. Mikä onni, että tämä aivojen välittäjäaineiden alennustila loppuu viimeistään kahden ja puolen kuukauden kuluttua, kun täytän 30 ja tulen virallisesti aikuiseksi, siis adhd:ttomaksi.)

Sitä odotellessa. Siihen asti: kyllä, hyvää oloa voi ostaa, kun on rahaa. Näin sitä hyvinvointivaltiota rakennetaan.

Round 21

http://hyotynen.kapsi.fi/relaatiot/21/

Vähän ennen muutosta

Marraskuisesta lääkärireissusta on kulunut jo hyvä tovi, sillä Medikinet-varastot hupenevat huimaa tahtia. On siis varattava uusi aika. Tällä kertaa en edes huomaa vatvovani lääkäriasiaa, en vaivaa päätäni sillä jaksaisinko vielä kerran selittää koko tarinan uudelle tyypille. Edellisestä kerrasta viisastuneena varaan ajan psykiatrille jolla en ole koskaan käynyt, mutta jolla vaikuttaa olevan asiantuntemusta nimenomaan adhd-aikuisten hoitamisessa. Sitä paitsi lääkärikeskus on tarpeeksi lähellä työpaikkaani, ja tälle lääkärille saa aikoja jotka eivät osu keskelle työpäivää.

Arvioni paljastuu oikeaksi. Hän todellakin on asiantunteva, kysyy juuri oikeita kysymyksiä, ja minä vastailen kiltisti. On perjantai-iltapäivä, joten minulla on täysi työ pysyä kasassa, mutta saan silti esitetyksi toiveeni. Että Equasymiä? Totta kai, jos ja kun kärsin Concertan aiheuttamista romahduksista, niin Equasym RETARD (muahahahaha) on luultavasti mitä mainioin vaihtoehto.

Lääkekiemuroihin on kuitenkin ilmaantunut yllättävä mut(t/k)a: koska EU:n alueella ollaan yleisesti sitä mieltä, että aikuisella ei voi olla ADHD:ta, niin Kela ei enää helmikuun 14. päivän jälkeen voi myöntää metyylifenidaattivalmisteille suoraa peruskorvausta 25 vuotta täyttäneille, sillä valmisteiden tuoteselosteissa ilmoitettu käyttöaihe on lasten ja nuorten tarkkaavaisuushäiriö. Korvausta (42 % valmisteen kauppahinnasta) on haettava jälkikäteen erillisellä lomakkeella. Tuumiskelen tilannetta käytännön kannalta. Se ei ole pahin mahdollinen, sillä taloudellinen tilanteemme on ainakin tällä hetkellä ihan siedettävä. Entä jos en hakisi korvausta lainkaan, peruskorvattavissahan on se kuusisataa jotain euron katto, odottaisin vain että raja tulee vastaan ja saisin loppuvuoden lääkkeet käytännöllisesti katsoen ilmaiseksi? No, se ei ikävä kyllä käy, sillä ellei peruskorvausta haeta, ei lääkkeitä katsota peruskorvattaviksi, eikä katto voi siten tulla vastaan.

Jaahas. No ei sitten. Haetaan korvauksia jälkikäteen, tai ei haeta, maksanhan minä verojakin enemmän kuin pitäisi ihan vaan siksi etten muista täyttää veroehdotukseen sitä ja tätä vähennystä ja muhennosta ja askdf aswd0figs ..... Täytyy soittaa heti rakkaimmalle vertaistukiystävälleni Addielle, ettei hänen tarvitse häkeltyä apteekissa kun lääkkeet eivät maksakaan sitä mitä niiden pitäisi ja joutua epäselvyys-lomakesolkkaus-ahdistuksen valtaan.

Alan pohtia kuulemani absurdiutta vasta kotona, kun selitän tilannetta I:lle. Siis, koko Euroopan tarkkaavaisuushäiriöasiantuntijat ovat sitä mieltä, että tämä asia ei koske aikuisia? Että ADHD katoaa mystisesti siinä 25. syntymäpäivän tienoilla? Miksi metyylifenidaattivalmisteita ylipäänsä edes myydään aikuisille? Mitä jos joku jossakin keksii, että lääkkeitä aletaan myydä ainoastaan henkilöille jotka täyttävät käyttöaiheen ehdot? 25–30-vuotiaat ovat tässä tapauksessa harmaalla alueella, sillä pidentyneen nuoruusiän voidaan katsoa jatkuvan 30 ikävuoteen asti, mutta ei siitä eteenpäin. Lohtu on laihanlainen, sillä satun täyttämään kolmekymmentä muutaman kuukauden kuluttua. Asettaudun yöpuulle sekavissa tunnelmissa.

Aamulla olen taas lähempänä omaa, hetkessä elävää itseäni: ylös, ulos ja apteekkiin! I potee edelleen flunssaa, joten uskaltaudun ristiretkelle yksin. Lähiapteekeista toisessa, siinä jossa ei ole niin paljon mummoja, valmiste kyllä tunnetaan – mutta sitä ei pidetä varastossa, koska se on niin harvinainen. Sitä voidaan kuitenkin tilata. Kiitos mutta ei kiitos. Matkalla mummoapteekkiin punnitsen, lähtisinkö bussilla johonkin väljemmille vesille, missä apteekit ja niiden varastot ovat suuria kuin Ameriikan ihmemaassa. Ajatuskin uuvuttaa. Olisi tietysti fiksu peliliike kokeilla uutta lääkettä vapaapäivänä, mutta jos ei onnista niin sitten ei, kai sitä voi kesken työviikkoakin vaihtaa. Jäljellä olevat Medikinetit eivät nimittäin riitä seuraavaan viikonloppuun. Sitä paitsi vallitseva säätila käy hermoilleni. Kylmä ja kuiva pakkasilma raastaa muutenkin kipuisia keuhkojani, ja talvivarusteissa on veemäistä olla vuoron perään ulkona viimassa ja lämpimissä sisätiloissa. Villapusero kutittaa selästä, kohdasta jota en yletä raapimaan.

Mummoapteekki on yhtä tukala kuin aina ennenkin, ja joudun odottamaan vuoroani ehkä ikuisuuden. Yritys hyvä yllättää kuitenkin iloisesti: kyllä, meillä on sitä yksi paketti, ja tänään voidaan vielä myöntää sulle se peruskorvauskin ihan suoraan niin ei tarvitse hakea erikseen. Kääntelen rumaa pakkausta käsissäni. Tässä se nyt sitten on, meni syteen tai saveen. Suhtaudun minulle määrättyyn vahvuuteen hieman epäillen, sillä se ylittää nykyisen C+M+M-yhdistelmäni milligrammamäärän, ja Equasymin väitetään usein vastaavan mieluummin suurempaa kuin pienempää yhteenlaskettua pitoisuutta. Olin ehkä kuvitellut meneväni apteekista vielä johonkin kivaan paikkaan ennen ruokakauppaa, mutta haluankin lähinnä kotiin, sillä koko juttu tuntuu yhtäkkiä täysin ylivoimaiselta. (Ei ole muuten ensimmäinen kerta, kun graafinen suunnittelu tai sen puute aiheuttaa hassuja ja kummallisia mielikuvia, jopa valintoja.)

Palaan kauppakassieni kanssa kodin lämpöön. Puramme yhdessä ostokset, ja hiukkasen piristynyt I valmistaa meille päivällistä. Touhotan mukana, mutta kun istuudumme syömään, alkaa tuttu Concerta-alamäki painaa mieltä sykkyrään. Luultavasti mikä tahansa on parempaa kuin tämä.

Lost in Trashlation

I ja minä. Minä ja I. Monessa asiassa olemme samanlaisia, toisissa monissa erilaisia. Ja joissakin niistä kuin yö ja päivä. Yksi yö ja päivä -sarakkeeseen kuuluvista ominaisuuksista on yleinen intensiteetti tehdä asioita. Minä hössötän, hätiköin, kiirehdin – ja ahdistun lähes hengiltä jos projekti ei otakaan onnistuakseen, tai jos muut asiassa mukana olevat eivät tanssi minun sukkelien askelteni tahtiin. (Tähän väliin tekisi mieli lisätä eräskin vanha vitsi: ”Ketkä vitun muut?”)

Kotimme on mukava, kodikas, paikoittain jopa kaunis. Neliöitä on aivan riittävästi kahdelle aikuiselle ja kahdelle koiralle, tai ainakin melkein. Kotiamme vaivaa nimittäin aika ajoin yleinen kaaos ja sekasorto. Ja koska säilytystila on jatkuvasti kapasiteetin äärirajoilla, uhkaa epäjärjestys viedä minulta kaiken hengitystilan. Törmäilen tavaroihin ja huonekaluihin, ja paperipinot, vaatekasat, sekalaista roinaa sisältävät erinäiset laatikot ja mihinkään kuulumattomat edestakaisin ajelehtivat irtotavarat väsyttävät minua kuin aistiärsykkeet. Kaaos raastaa kuin meteli, kuin ihoa vasten puetun vaatteen sisäsauma, kuin liian kirkas valaistus. Tukala olo jäytää ja pakottaa etsimään tietä ulos.

Ratkaisumallit ovat pääpiirteittäin seuraavat:

• Yritän siivota tavarat kaappeihin, mikä on työlästä, sillä kaapeissa ei ole riittävästi tilaa.

• Yritän luopua omista tavaroistani, ynnä samalla saada I:n luopumaan joistakin omistaan. Erityisesti jälkimmäinen menetelmä on hyvin haastava, sillä rakas I kiintyy esineisiin ilmeisesti eri intensiteetillä kuin minä.

• Alan vimmaisesti etsiä meille isompaa asuntoa, kuvittelen löytäneeni tai ainakin aivan pian löytäväni juuri sopivan vaihtoehdon, ja ahdistun kun I ei haluakaan heti välittömästi ostaa löytämääni asuntoa tai muutoin lentää hyperkuutiopuolisonsa mielenliikkeiden perässä.

Päivittäisellä tasolla todennäköisin vaihtoehto on se, etten tee mitään. Ahdistun hiljaisesti tavaravuorista, kaaoksesta, toistuvasta sen ja tämän tavaran tai paperin tai kapistuksen etsinnästä, kunnes ahdistus läikkyy yli – ja sitten mennään. Katoamistempun tehneen A4-arkin poukkoileva metsästys sunnuntai-illan muutenkin vaikeassa siirtymätilassa laukaisi jälleen kerran uuden syöksykierteen.

Uuden asunnon etsiminen on Vaikea Ja Kuluttava Prosessi™. Päästäkseni eroon moisesta energiasyöpöstä olen valmis käyttämään kaiken hereilläoloaikani tämän Prosessin saattamiseksi Päätökseen. (Kyllä, seisoin tänä aamuna toimitusjohtajan työhuoneessa haastattelemassa häntä asuinalueesta jolla hän asuu.) Kuinka ollakaan, alueella on myynnissä oikeastaan ihan sopiva asunto – ja kuinka ollakaan, I ei ole minun laillani valmis soittamaan kiinteistönvälittäjälle nyt heti ja varaamaan muuttoautoa. Miksi olisi; hänen kotinsa on aivan sopivan kokoinen, eikä sitä ole syytä vaihtaa isompaan. Minun ainoa tehtäväni on nyt rauhoittua, sillä mitään ei voi tapahtua ainakaan ennen kuin minä rauhoitun.

Jään taas kerran yksin ahdistuksen keskelle. Koetan tehdä elämästäni parempaa, mutta kaikki keinot ovat vääriä, sopimattomia. En liioin pysty täyttämään minulle asetettuja vaatimuksia, koska käskystä rauhoittuminen ei nyt vaan kuulu palvelupakettiin. Olen totaalisen eksyksissä.

Päivä muiden joukossa

Luen väärin. Kirjoitan väärin. Minä olen väärin. Kaadan, sotken, läikytän. Vaatteet ovat väärin. Olen myöhässä. Vääränmerkkinen kannettava on väärin, ja vielä enemmän väärin olen minä, joka en osaa sitä käyttää. En tiedä mitä kello on. Sanon väärin, koska ajattelen väärin. En hallitse projekteja enkä mielialojani. En tiedä että kuka ja koska, enkä haluakaan tietää. En löydä kahvilaan, en kirjoja kirjastosta, en kaupasta ulos. Tarttetko kuittia muovipussia en tiedä ei kiinnosta. En halua mennä nukkumaan enkä halua herätä, en oikein enkä väärin.